Uma história real sobre a Síndrome do Encarceramento.
Jean-Dominique Bauby (Mathieu Amalric) tem 43 anos, é editor da revista Elle e um apaixonado pela vida. Mas, inesperadamente, tem um acidente vascular cerebral. Vinte dias depois, ele acorda. Ainda está lúcido, mas com sequelas desse problema, Jean-Do, como era chamado, apresenta agora uma síndrome rara, chamada de síndrome do encarceramento, a qual deixou seu corpo totalmente paralisado.
Ele passa então a poder mexer apenas seu olho esquerdo. Bauby se recusa a aceitar seu destino. Porém ele cria um mundo próprio, contando com aquilo que não se paralisou: sua imaginação e sua memória.
A Síndrome do Encarceramento, ou Síndrome de Locked-In (LIS), é uma doença neurológica rara em que ocorre uma paralisia completa dos músculos do corpo, com exceção das pálpebras e dos músculos que controlam os movimentos dos olhos.
É o estado em que o paciente não consegue se comunicar, embora tenha consciência e consiga pensar e raciocinar. O paciente fica, literalmente, preso dentro do seu próprio corpo, sem conseguir falar ou se movimentar. Isso pode acontecer devido a sequelas após uma lesão cerebral traumática, overdose de medicamentos, esclerose lateral amiotrófica, traumatismos cranioencefálicos ou mesmo a meningite.
A síndrome pode ser conhecida tecnicamente como Síndrome da Pontina Ventral ou Síndrome de Locked-In (LIS), que significa trancado dentro. Isso porque as informações que o cérebro emite para o corpo não são captadas pelas fibras musculares e o corpo não responde às ordens. A comunicação pode se fazer apenas com piscar dos olhos, como no caso de Jean-Dominique Bauby.
Após o AVC, escreveu o livro O Escafandro e a Borboleta com um método desenvolvido por sua fonoaudióloga: enquanto letras do alfabeto eram recitadas lentamente na ordem decrescente de frequência na língua francesa, o paciente piscava a pálpebra esquerda quando a letra que queria era dita. Assim ele se comunicava e formava palavras, frases e até parágrafos.
Ele “ditava” à pessoa que tomava notas todo o livro, não apenas palavra por palavra, mas ainda letra por letra. A partir de algum tempo, a assistente já deduzia palavras e frases inteiras com as primeiras poucas letras. Bauby teve de compor e editar o livro inteiramente em sua cabeça. O livro foi publicado na França em 1997. Bauby morreu apenas dez dias depois decorrente uma pneumonia.
Ele foi enterrado no jazigo de família no Cemitério Père-Lachaise, em Paris. Em 2007, o pintor e cineasta Julian Schnabel lançou o filme Le scaphandre et le papillon, adaptado do livro O Escafandro e a Borboleta. O filme estrela o ator francês Mathieu Amalric como Bauby e rendeu a Schnabel o troféu de Melhor Diretor no Festival de Cannes de 2007, um Globo de Ouro e uma indicação ao Oscar de Melhor Diretor.
Para auxiliar as pessoas que sofrem da Síndrome do Encarceramento de se comunicar, foi desenvolvido o programa de computador chamado Dasher, que é associado a um processo que rastreia as piscadas. Dasher é um software que possibilita os usuários escreverem sem utilizar o teclado. Pode ser adaptado para ser usado com o mouse convencional, touchpad, touch screen, roller ball, joystick, Wii Remote ou até mesmo mouses operados pelo pé ou cabeça.
